28 лютого – Міжнародний день рідкісних захворювань

Вперше запроваджений Європейською організацією рідкісних захворювань (ЄВРОРДІЗ EURORDIS — European Organization for Rare Diseases) 29 лютого 2008 року. Громадські акції, що проводяться цього дня, набули не тільки європейського, а й світового масштабу. 
Головна мета цього дня — підвищити розуміння суспільством рідкісних захворювань, їхній вплив на життя пацієнтів у всіх аспектах, визначити рідкісні захворювання одним з пріоритетів для системи охорони здоров'я, привернути увагу до розвитку досліджень, необхідних для безпечної та дієвої підтримуючої терапії та лікування рідкісних захворювань, показати, що, незважаючи на рідкісність таких пацієнтів, вони мають рівне право на медичну допомогу, навчання, доступ до суспільного життя.
Парадокс рідкості
Навіть при тому, що «хвороби рідкісні, пацієнти з рідкісними хворобами — численні. 80 % рідкісних хвороб мають генетичну природу. Вони можуть бути успадковані, набуті з виниклої генної мутації або від хромосомного порушення. Фактично, рідкісна хвороба може бути замаскована проявом інших порушень здоров'я. Незважаючи на свою різноманітність, рідкісні хвороби мають спільні риси:

• вони призводять до дуже важкого хронічного, часто небезпечного для життя стану;
• рідкісні хвороби починаються в дитинстві у половині випадків;
• під загрозу ставиться якість життя пацієнтів з рідкісними захворюваннями;
• з'являється нестача або повна втрата автономії;
• важке психологічне навантаження: страждання пацієнтів з рідкісним захворюванням, їхні близькі перебувають в психологічному розпачі через брак надій на одужання, відсутність щоденної практичної підтримки.

В структурі КНП ХОР «ОДКЛ» функціонує ендокринологічне відділення з педіатричними ліжками для дітей з рідкісними (орфанними) захворюваннями та можливістю надання паліативної допомоги з проведенням діагностичних досліджень та лікування кваліфікованими спеціалістами.

Наші контакти:
Реєстратура: +38 (057) 372-44-77  +38 (095) 555-02-35 з  09:00  до 15:30

Приймальне відділення +3 8(057) 372-48-84 - цілодобово

E-mail: khodkb@ukr.net